潍坊2岁幼儿患痉挛症或终生难治愈 父母坚持为女儿治疗不放弃

齐鲁网潍坊1月23日讯 眼下春节将至，大街小巷年味渐浓。人们置办年货，走亲访友，一片喜庆景象。然而，对于潍坊安丘柘山镇解家沟村的解文奇一家来说，家中却丝毫没有任何春节前的欢乐气氛。看着2岁大的小女儿解舒心至今还不会说话、不会走路，解文奇和妻子陈女士就一脸愁容。原来，小女儿自打出生后就被查出患有一种可能终身难以治愈的疾病。2年下来，解文奇夫妻二人为给孩子治病不但花光了所有积蓄，而且还债台高筑。面对孩子将来可能“终生患病”的残酷现实，他们坚定地表示“不放弃”，只盼着亲眼看着孩子一天天地长大成人。

女儿患病父母心碎 孩子出生后患上“疑难病症”

1月23日，记者采访了解舒心的妈妈陈女士。她告诉记者，小舒心是2017年1月份出生的。当时，看到第二个女儿顺利降生，一家人喜不自禁。可是，随着孩子一天天长大，一些异样症状也渐渐引起了陈女士的注意。据她观察，小舒心在出生差不多一个月的时候，时常两眼发直，而且四肢僵硬，哭闹不止，表情十分痛苦。为了查明原因，夫妻二人带着女儿先后来到潍坊妇幼保健院、山东省立医院、北京市儿童医院等多家医院就诊。2017年5月，就在小舒心4个月大的时候，一纸残酷的诊断结果让一家人难以接受。当时，小舒心在北京市儿童医院被确诊为患有婴儿痉挛症。由于找不到病灶所在，医院称依靠目前的治疗手段，根本没有办法根治这种病。这也就意味着，小舒心即使长期住院治疗也无法痊愈。同时，在出院之后，孩子可能需要长期靠药物来控制病情，一旦断药后果不堪设想。

在拿到诊断结果后，陈女士并不甘心，她不愿相信这么小的孩子就患上了“不治之症”。于是，她在北京加入了一个儿童痉挛症的病友群，通过多方打听信息来寻医问药，不放弃任何一个治疗的机会。从2017年至今，小舒心辗转于北京、济南等全国各地的知名医院，不断地接受治疗。一次次希望，一次次失望。从几个月到如今的2岁，小舒心的痉挛症还是没有根治，而漫长的治疗过程不但耗尽了全家多年的积蓄，而且也让陈女士夫妇欠下了十几万元的外债。

一个月的医药费多达2000元 2岁女娃只能达到3个月婴儿的智力水平

据陈女士介绍，从2017年至今，为了给小舒心治病，她可以说是想尽了办法，但收效甚微。在得知无法通过手术的方式根治疾病后，小舒心只能靠药物来控制病情。“痉挛症只能靠进口药物控制，现在孩子吃着3种药，由于药价过高，现在已经快吃不起药了。”陈女士告诉记者，“为了给孩子治病，我们还给她找过中医，寻过偏方，但是都不管用。多年来的无数次失望，我也已经习以为常。现在就盼着孩子能减少发病的频率，智力能发育得快一些。”

陈女士告诉记者，现在，小舒心每天几乎都会发病一次。频繁的发病频率不仅让这位年轻的母亲一刻也不敢放松，而且还严重影响了孩子的智力发育。“经过医生观测，孩子现在只有3个月婴儿的智力水平，别的小孩子2岁大不仅可以说话，而且还会走路，而我们家孩子却什么也不会。”陈女士告诉记者，“据医生推测，早发性婴儿痉挛症可能导致认知、运动发育滞后，更严重的是会导致智力低下，甚至出现自闭症。想到孩子将来的情形，我是无比心痛，但又无可奈何。”

养鸡棚没了全家失去经济来源 母亲坚称“再苦再难也不放弃女儿”

记者了解到，小舒心一家四口，大女儿今年9岁。尽管生活在农村，但一家人如果健健康康的话，生活原本也算得上美满幸福。2007年，陈女士夫妻二人喜结连理。勤劳的小两口在老家建了一处养鸡棚。然而，由于经营不善，他们在生意上赔了本，欠了几万元的外债。祸不单行。随后，养鸡棚意外失火，棚内数十万元的设备和鸡棚被付之一炬。养鸡的生意做不了，但还能打工。经过近几年的努力打工，一家人的生活开始有了起色，这时，小女儿解舒心又加入到了这个家庭中来。

长达2年的漫长治疗已经让这个农村家庭陷入了进退两难的境地。如果放弃治疗，孩子可能永远就这样了；如果继续治疗，那么治疗费从哪来？在这个艰难的抉择面前，父母选择了后者：再苦再难也不放弃女儿！为了给孩子治病，他们已经借遍了所有亲戚朋友，目前已经无处借钱。于是他们一合计：如果夫妻二人都来照顾她，那全家就彻底没了经济来源。于是，母亲负责日夜不离地照顾孩子，而父亲负责打短工来养家。之所以打短工，是因为孩子经常要到外地去求医问药。如果经常请假，那么正式单位根本不会雇用他。

就这样，父亲解文奇一个月的收入仅能勉强支付女儿的医药费，而全家的生活费就没有了经济来源。面对捉襟见肘的窘境，陈女士决定暂时给女儿停药。“进口药实在太贵，孩子需要长期服用，但现在真的是没有这个条件了。”陈女士告诉记者，“将来随着孩子身体成长，服药的剂量也会增大，一年年下去，这医药费是多少简直难以预计。”

在病魔面前，小舒心经受着其他幼儿未曾经受的痛苦；所幸的是，她有一对爱她且甘愿为她倾其所有的父母。为了治疗小舒心的病，陈女士将希望寄托到社会好心人身上，希望他们在看到孩子的遭遇后，能伸手帮她一把，让孩子的病情能得到有效控制。同时，她也特别希望那些对儿童痉挛症有良好治疗方案的医生能主动联系到她，通过科学、专业的治疗来帮助孩子减轻病痛，让小舒心慢慢地康复起来。解舒心救助热线：15908011565。

[责任编辑：杨凡、徐红梅、李杨2]

想爆料？请登录《阳光连线》（ http://minsheng.iqilu.com/）、拨打新闻热线0536-8198101，或登录齐鲁网官方微博（@齐鲁网）提供新闻线索。齐鲁网广告热线0536-8198101，诚邀合作伙伴。