来源:齐鲁网
2017-08-14 15:20:08
齐鲁网潍坊8月14日讯(记者 李涛 马锐)“作为伤友来讲,我们自己比医院里的康复师、大夫,包括健全人,更知道自己需要什么,我们知道受伤以后需要哪些方面改进,哪方面转变,怎么自理等这一系列的伤后生活问题,别人是体会不到的,像健全人是体会不到的。”
在潍坊有这么一群人,他们因车祸或其他意外事故导致脊髓损伤,运动、感觉、反射及括约肌和植物神经功能受到损害,从此一生与轮椅相伴。但他们不屈服于命运,走出家门,帮扶其他伤友走出心理阴影自信生活。他们就是潍坊小四轮儿公益服务中心(潍坊脊髓损伤者希望之家),一群坐在轮椅上指导伤友康复融入生活的脊髓损伤者。
“刚开始我怎么都不能接受这样的事实,消沉了很长时间,死的心都有了。”
“2002年的那场车祸让我在医院里躺了两年,命是保住了,但腰部以下一点知觉都没有了,连大小便都不能自理,只能躺在床上靠人伺候。刚开始我怎么都不能接受这样的事实,消沉了很长时间,死的心都有了。”回忆起当时的那一幕幕,孙文浩脸上的表情显得十分凝重。
为了治病,家人带着他四处奔波,药物、理疗、针灸……只要有一线希望,家人都带他去尝试,然而一次次尝试下来,效果并不理想。一次次无效的康复尝试,让孙文浩一度觉得了无生趣。
从一位健全人突然间变成高位截瘫,面对只有两岁的孩子和家庭,这巨大的落差让孙文浩的世界崩塌。
孙文浩
尽管命运跟孙文浩开了一个莫大的玩笑,但孙文浩没有因此自暴自弃。
“整天麻烦拖累家人就不说了,出门看到别人异样的眼光,心里也很不是滋味,但后来慢慢也就习惯了。”在家消沉了两年之后,孙文浩开始借助轮椅走出家门,主动融入家人朋友的生活圈。为了锻炼身体,他每天都会摇着轮椅乘电梯下楼到小区外锻炼。随着时间的推移,他的手掌和轮椅渐渐有了默契,逐渐习惯了轮椅上的生活。
如今,走出生命阴霾的孙文浩借助轮椅完成饮食起居早已不在话下,在出门买菜、回家做饭之余,还积极联系相关残疾人组织,加入脊髓损伤伤友群,参加相关活动。
“刚建群的时候只有三个人,后来加入的越来越多,加入群之后大家交流的欲望特别高,因为自己在家找不到跟自己说上话的人,我们相同的人比较有共同话题。”
跟孙文浩一样,十年前冯坤也因一场意外事故导致脊髓损伤,从此靠轮椅出行生活。
“一个女孩子遭遇这样的事情,心理上真的很难承受,天天把自己关在家里,生活很无趣。”面对无聊的痛苦时光,冯坤尝试着借助网络空间来打发时光、抒发内心情怀。冯坤建立了一个QQ群,起初只有孙文浩和另一位伤友,三个人在群里相互倾诉交流,有了伤友的沟通交流和慰藉,日子也就这样一天天过去了。
冯坤
随着交际圈的扩大,越来越多的伤友加入到QQ群,如今微信群也相继建立完善。冯坤告诉记者,“感觉加入群之后,大家交流的欲望是特别高的,因为自己在家找不到跟自己说上话的人。我们相同的人,比较有共同话题,大家相互交流一些康复经验,也会说一些生活中的趣事。”
“有些伤友,亲人朋友怎么劝都没有用,只有我们这些伤友去劝才愿意出门。”孙文浩说,很多伤友不愿意出门,天天在屋里待着容易烦躁,最终伤害了自己也伤害了身边的亲人。而面对有着共同遭遇的人,相互之间更能体谅,彼此之间不会被视为“异类”,时间长了大家感觉找到了归属。
“后来入群的人越来越多,现在差不多有八十多人了,我们就组织一起出来参加一些活动,慢慢地就演变成这样一个组织。”潍坊小四轮儿公益服务中心(潍坊脊髓损伤者希望之家)应运而生,孙文浩、冯坤和其中四位伤友成为公益组织的发起创建人。
“医院里只是帮你康复,咱们这边就是教你如何融入现实生活,来这边可以学到轮椅与床之间的转移,如何自己上马桶,还有过小台阶什么的……”
“本来伤着以后,以为做完手术就好了,就可以站起来了,慢慢时间长了就懂点了。”伤友谭述旺今年才25岁,因为一次摔伤,从此出行只能靠轮椅,正青春的小伙子蒙上了一层阴影。
11日上午,记者见到谭述旺时,他与其他伤友正在位于高新区大学生创业孵化基地的潍坊小四轮儿公益服务中心(潍坊脊髓损伤者希望之家)做康复训练。在孙文浩和其他组织成员的帮扶下,谭述旺如今能够独立完成从轮椅到床、椅子的转移,还能独立上马桶。
孙文浩指导谭述旺康复训练
“医院里只是帮你康复,咱们这边就是真正地教你融入生活,这个比较好。”话语中,让人又看到了谭述旺对生活的希望。
“轮椅跟这个床四十五度角,然后把脚底板拿下来,身体向前移,然后一个手扶着床, 一个手扶着轮椅,哎,对,用力,好样的。”面对每一位伤友,孙文浩和组织成员都会热心地毫无保留地把自身好的经验传授给大家。
“轮椅的转移,还有上下马桶,再一个就是坡道什么的,以前在家里边不行,你不知道怎么去练,没有人系统化的去指导你练习这些东西,而在这里,孙哥和大家可以教大伙怎么去培训生活自理这一块,这些你看似挺小的,但真正的生活中你不接触,你自己还真不知道怎么去练。”对于大家真诚付出,伤友吴震满怀感激。
孙文浩指导吴震康复训练
孙文浩告诉记者,“像从轮椅转移到床上,掌握好方法一天就学会了,这个很简单;但是呢,有很多人在家里掌握不好方法,他上下床就很困难。”
“痛苦的不只是伤友自己,一般一拖就是一大家子。”孙文浩告诉记者,他接触的脊髓损伤者大都是20多岁的青壮年,以发生车祸的居多。对脊髓损伤者而言,一方面要承受下半身瘫痪的现实,另一方面不能工作,还要面对生活的压力。
“不管是医生还是家人,在细节上始终无法体会截瘫患者的为难之处,而且潍坊也没有专门为脊髓损伤伤友提供免费服务的组织,所以我们成立了这个组织,免费提供康复治疗器械,为家庭困难的伤友提供服务,希望能互帮互助。”孙文浩说,在肢体残疾人中,脊髓损伤者是生活最为困难的群体,他们不仅失去运动功能、长期生活在轮椅上,还存在大小便失控、压疮、痉挛等诸多的并发症,有时难言之隐除了伤友甚至不愿给最亲近的家人说。
记者在小四轮儿公益服务中心看到,服务中心的logo都是伤友们自己设计的。不仅如此,一些康复训练工具也是伤友们根据现实需要自行设计的。
“看到有很多不能自理的伤友慢慢地能走出来,我们就感觉做的很值得了。”
冯坤介绍说,除系统地学习脊髓损伤的日常护理、并发症预防、轮椅选配与使用技巧及转移方法、出行能力以及社会融入能力等一系列生活中面临的问题外,她们还经常组织户外活动,让伤友们参与,帮他们转变心态,尽早融入社会。
“我们六月份还组织伤友们自驾车去了一趟威海游玩。”看到记者诧异的表情,孙文浩和伤友们乐了起来。
“现在国家政策好了,允许残疾人考驾照。”“我们都是同学呢,一块考的驾照。”孙文浩和谭述旺相互开着玩笑,脸上满是自豪。
“这是我的C5驾驶证。”为了验证所说的,孙文浩转着轮椅乘坐电梯来到院内停车场,轻按遥控车锁,一辆别克轿车就打开了车门。孙文浩动作娴熟地移动到驾驶座上,然后将轮椅进行拆解放到车上,整个过程不超过两分钟,全程没有任何外人帮助。
为了能够惠及更多的伤友,孙文浩与大家在摸索总结经验的同时,也是经常外出充电学习康复训练经验,回来后再教授给更多伤友。
“看到有很多不能自理的伤友慢慢地能走出来,我们就感觉做的事值得了,我们也想让社会上的人来关注我们这个群体,认识我们这个群体,让大家都看到我们积极向上的正能量,不是让别人一看我们就像病人一样。”孙文浩告诉记者,对其他的伤友起到一个带动作用,让更多的脊髓损伤伤友能够更乐观地自信生活,能够自理自立,这是他们为之不懈奋斗的目标。
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