潍坊轮椅上的康复“导师”免费帮助其他截瘫患者

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因一场车祸意外导致脊柱损伤，从此无法再站立行走，但家住奎文区北海路街道南湖社区的孙文浩坚信，残缺之人也有追求美好生活的权利。多年来，他并没有向命运屈服，不但自己自强自立，还经常帮其他伤友进行康复训练，与伤友共同成立了潍坊小四轮儿公益服务中心，免费传授正确的康复知识，帮助家庭困难的残疾人，至今已有十几位伤友在他的帮助下重建生活。

康复中积累经验 他想帮别人一把

8月1日，记者在位于高新区大学生创业孵化基地的潍坊市脊髓损伤者“希望之家”见到了孙文浩，他正在指导其他截瘫患者进行康复训练。尽管坐着轮椅，但几名伤友在他的指导下灵活地进行轮椅滑行、上肢强化等康复训练。

“2002年的那场车祸让我在医院里躺了两年，命是保住了，但腰部以下一点知觉都没有了。原本热爱运动的我成了瘫痪，连大小便都不能自理，只能躺在床上靠人伺候。刚开始我怎么都不能接受这样的事实，消沉了很长时间，死的心都有了。”孙文浩说，从一个健全人变成高位截瘫，这种巨大的落差让他的世界瞬间崩塌。几年来，为了治病，家人带着他四处奔波，药物、理疗、针灸……只要有一线希望，他们都去尝试，但效果并不理想。一系列无效的康复尝试，让孙文浩一度觉得了无生趣，但他没有放弃。

“在医院康复两年多，每天除了机械式的锻炼，更是见识了各式各样的截瘫患者，也看惯了诸多伤友家庭的悲欢离合、起起落落。”孙文浩说，当他在摸索康复疗法时，看到其他伤友因训练不得法而更加悲观，他萌生了用自己的经验帮其他伤友的想法。

“因为我是工伤，所以当时经济上没有后顾之忧，但生活曾有一段时间没有目标，我相信其他伤友也是这样，我希望可以尽我所能帮他们一把。”孙文浩说，为了锻炼身体，他每天都会摇着轮椅乘电梯下楼到小区外锻炼，摇着轮椅沿着道路转10公里。他去过寒亭区、坊子区、潍城区，最远的一次用3个小时走了21公里。随着摸索不同的康复训练方法，他的手掌和轮椅渐渐有了默契，逐渐习惯了轮椅上的生活。

现在，孙文浩用双手转动轮椅行动如常人一般，甚至是爬坡、下楼梯都无需他人帮忙；他能靠臂力一个人从轮椅坐到沙发上……他做着看似普通又简单的日常小事，对身边照顾自己的亲人发脾气越来越少，他开始正视现实，重拾乐观去积极地生活。

成立脊髓损伤者公益组织，帮伤友走出家门

走出阴霾后的孙文浩，出门买菜、回家做饭之余，也为伤友做义务康复指导，并积极联系相关残疾人组织，加入脊髓损伤伤友群，参加残联活动，走出潍坊去旅游。“最初只是给认识的个别伤友做一些免费的经验指导，后来在一次公益活动中，我发现让更多的伤友一起参加活动，能更快地帮他们走出心理阴影。”孙文浩说，2011年偶然接触到当地一家公益组织，发现志愿者队伍中不乏残障人士的身影，他们的乐观向上的态度已经与常人无异，这对他触动很大，所以此后不断地参加各种公益活动。

“有些伤友，亲人朋友怎么劝都没有用，只有我们这些伤友去劝才愿意出门。”孙文浩说，很多伤友不愿意出门，天天在屋里待着容易烦躁，最终伤害了身边的亲人。通过集体活动他发现，很多伤友原以很尴尬的事，相互之间更能体谅，不会被视为“异类”，也就经常一起探讨伤后锻炼方法，自理方法。

2016年，孙文浩与其他伤友一起成立了潍坊小四轮儿公益服务中心，希望通过更多渠道帮助有需求的脊髓损伤者，让他们跟自己一样，能够自理自立，脱离家人照顾走出家庭，回到正常的生活轨道中来。

“不管是医生还是家人，在细节上始终无法体会截瘫患者的为难之处，而且潍坊也没有专门为脊髓损伤伤友提供免费服务的组织，所以我们成立了这个组织，免费提供康复治疗器械，为家庭困难的伤友提供服务，希望能互帮互助。”孙文浩说，在肢体残疾人中，脊髓损伤者是生活最为困难的群体，他们不仅失去运动功能、长期生活在轮椅上，还存在大小便失控、压疮、痉挛等诸多的并发症，有时难言之隐除了伤友甚至不愿给最亲近的家人说。

不仅帮助做康复训练，还进行生活技能训练

“脊髓损伤者大都是20多岁的青壮年，以发生车祸的居多。如果家人一直照顾我们，家中又会损失好几个劳动力。”孙文浩说，对脊髓损伤者而言，一方面要承受下半身瘫痪的现实，另一方面因不能工作，还要面对生活的压力。他们将小四轮儿公益服务中心称为“希望之家”，就是想让伤友们能解放出家中的劳动力，重建生活。

“我们除了帮伤友们进行一些专业康复训练外，对他们的生活技能训练也不可忽视，比如洗澡、穿衣等。”孙文浩说，除系统地学习脊髓损伤的日常护理、并发症预防、轮椅选配与使用技巧及转移方法、出行能力以及社会融入能力等一系列生活中面临的问题外，他们还经常组织户外活动，让伤友们参与，帮他们转变心态，尽早融入社会。

如今，这些遭遇不幸的病友们，走出阴霾后，也都走出了家门，尽力回归社会。他们有的开起了网店；有的学了美编，帮人做设计；有的投身公益，继续帮助其他还没有“走出来”的伤友……他们用实际行动，向社会证明，他们失去了双腿，但他们还有双手、还有头脑。

“我们小四轮儿公益服务中心的Logo就是一位伤友设计的，用脊髓损伤的英文简写字母画出一个在轮椅上奋力向前的伤友，生动形象。”孙文浩说，这标志寓意着噩运能击倒他们的身体，但不能击垮他们的精神。

在小四轮儿公益服务中心进行康复训练的张强说，受伤7年多，以前不敢出门，不爱与人交流，自理能力差，在“希望之家”10天，学到很多简单实用的自理方法，收获了友情，说话多了，感觉有自信了。

“脊髓损伤者需要的是关注、关爱和尊重，而不是怜悯。”孙文浩说，从“希望之家”走出的伤友一个个变得自立自强，也希望社会上的爱心人士能为他们提供非歧视性帮助。

[责任编辑：杨凡、王亮家]

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